Vor fünf Jahren....

Ich sitze im Wohnzimmer und stocke. Es ist der 27. Januar - ja natürlich: vor genau fünf Jahren, um viertel nach drei, stand ich im Vernichtungslager Birkenau und wartete wie viele andere Geladene auf die Eröffnung der Feierlichkeiten anlässlich der Befreiung von Auschwitz. Ich war angespannt. Als das Orchester zu spielen begann und gleichzeitig  mein Handy in der Tasche vibrierte, ich die Bochumer Nummer sah, da wusste ich tief im Innern: es wird nichts mehr sein, wie es war. 

Aber hier sitze ich! Im Wohnzimmer. Mit zwei Hunden, die sich an mich kuscheln. Mit einer immer mehr verblassenden Narbe auf dem Rücken. Mit so vielen neuen und wertvollen Freund*innen, die ich ohne Melanom nie kennengelernt hätte. Mit einem riesen Erfahrungsschatz zu meiner Krankheit und dem guten Gefühl, jeden Tag helfen zu können, z.B. Menschen, die gerade erst am Beginn ihrer Melanomreise stehen.

Vor fünf Jahren begann die Reise. Zuerst waren da viele Ungewissheiten und Ängste. Die Sehnsucht nach dem alten, unbeschwerten Leben ohne Schiss vor der Sonne und der UV-Strahlung. Das Verstecken im Schatten und die Panik, wenn's durch die mittägliche Sonne ging und ich nicht eingecremt war.
Und dann die Zeit, als ich aktiv wurde. Erst habe ich den Blog geschrieben, er hat mir geholfen, meine Erlebnisse und Gefühle zu verarbeiten. Als ich dann die Facebookgruppe entdeckte, die damals süße 90 Mitglieder hatte (heute fast 1.600), war mein Weg fast vorgezeichnet.

Wo stehe ich heute?
Ich leite gemeinsam mit einer großartigen Frau und Freundin die größte Online-Community für Hautkrebspatient*innen deutschlandweit. Wir haben einen Verein gegründet: "Melanom Info Deutschland - MID". Durch unserer online-Gruppe haben sich 10 Selbsthilfegruppen vor Ort gebildet, die sich regelmäßig treffen. Wir hatten ein BarCamp zum Thema "Was bewegt Menschen mit Hautkrebs" in Frankfurt und ich werde am Mittwoch zur Nationalen Versorgungskonferenz Hautkrebs (NVKH) fahren und dort gemeinsam mit Herrn Dr. Strömer vom BVDD die Veranstaltung moderieren. Wir haben einen guten Draht zu den führenden Dermato-Onkolog*innen Deutschlands und können uns jederzeit fachlichen Rat holen.

Das Leben mit Melanom hätte ich mir vor fünf Jahren nicht so vorgestellt. Es ist gut, dass es ist, wie es ist.

Trigger me up, Scotty!

Dieser Moment, wenn du neben dem Liebsten auf der Couch sitzt, ihr eine nette Serie schaut, du seinen neuen Haarschnitt begutachtest und dann....

Eigentlich dachte ich, dass meine Sichtweise auf verdächtige Muttermale mittlerweile professionell und mit einer gewissen Distanz geschähe. Die Fotos, die ich fast täglich in unserer Facebook-Gruppe sehe, lassen mein Hirn sofort während des Betrachtens auf die klassische Begutachtung (ABCDE-Regel, Ugly Ducking) schalten. "Aha, interessant!" denke ich, oder "Mensch, dieses Melanom hätte ich auch nicht als ein solches erkannt...", dann wieder: "Klassisch!". Es gibt sogar ein Album mit Melanomen der Gruppenmitglieder, das ich wälze, wenn jemand ein Foto mit einem verdächtigem Mal postet. (Natürlich raten wir letztendlich immer dazu, die entsprechende Stelle beim Dermatologen untersuchen zu lassen. Für die betroffenen Mitglieder ist es aber eine große Erleichterung, zunächst über ihre Angst reden zu können und Zuspruch von anderen Gruppenmitgliedern zu erhalten. Eine erste Einschätzung ist zudem auch hilfreich.)

So saß ich also vor ein paar Tagen entspannt und zufrieden auf dem neuen Sofa, mein Liebster und die Tochter zu meiner Linken - eine ungehörige Menge an Knabberzeugs und süßer Schweinskram vor uns. Unsere Lieblingsserie lief.  Mein Mann machte wieder einmal einen platten Witz, ich drehte mich in seine Richtung, wollte gerade etwas entgegnen - als ich diese Stelle knapp hinter seinem Ohr sah. Etwas dunkles versteckte sich hinter dem kurz geschorenen, grauen Haar. Behutsam nahm ich die Stoppel zur Seite und erstarrte. Ich sah ein unregelmäßiges, erhabenes, sehr dunkles Muttermal, das vor ein paar Wochen noch nicht dort war. "Was ist los?", fragte mein Mann. "Juckt dir hinter dem Ohr was? Oder schmerzt es hier?", erwiderte ich und legte meinen Finger auf die betreffende Stelle. "Nein, alles gut. Hast du was gefunden?", flüsterte er, um meine Tochter nicht zu stören, die schon wieder genervt rüber blickte. Ich konnte meine Augen nicht von dem Ding wenden - konnte das wirklich sein? Panik stieg auf. Ich schoss ein paar Handyfotos, die meine Angst nicht gerade linderten. Natürlich war es Freitagabend und natürlich macht man diese Entdeckungen zu 95% an einem Freitagabend, wenn bereits alle Arztpraxen geschlossen haben. Der Abend war für mich gelaufen. Ich versuchte, die aufkommenden Gedanken zu unterdrücken und ging recht früh schlafen.

Die Nacht verlief unruhig. Am frühen Morgen verfolgte ich auf Facebook die Morgengrüße unserer Mitglieder. Hier kann man alles lesen, vom knackigen "Moin" bis hin zu persönlichen kurzen Geschichten, wie der Tag geplant oder wie die Gefühlslage ist. Mein Post, dass mir das komische Ding am Kopf meines Mannes Sorgen macht, wurde auch von meiner Freundin Astrid gelesen, die die Online-Gruppe mit ihrer unnachahmlichen Herzlichkeit und ihrem enormen medizinischen Fachwissen zu dem gemacht hat, was sie heute ist. Kaum fünf Minuten später hatte ich eine Privatnachricht, ob ich ein Foto hätte und dass mich dieses Ding sicher beunruhige. Ab dem Moment brachen alle Gefühle wie eine Flutwelle über mich herein. Ich war gefühlsmäßig plötzlich wieder im Jahr 2015, verwundbar, kurz vor der nächsten Panik und völlig verloren vor Angst. Wie gut, dass es in dem Moment geschah, als ich mit Astrid in Kontakt stand. Sie schaffte es, mich innerhalb von Minuten zu beruhigen, meine Sorgen ernst zu nehmen, aber die Situation trotzdem realistisch einzuschätzen und mich mit ihren fachlichen Ratschlägen auf den Boden zurückzuholen.

Die vergangenen Tage haben mir deutlich gemacht, dass die Angst mich mein Leben begleiten wird, dass ich sie aber immer besser im Griff habe. Und dass es auch nicht schlimm ist, wenn sie mal wiederkommt, denn ich habe so eine tolle Community, auf die ich mich verlassen kann und vor allem eine wunderbare Freundin (die ich ohne die Krankheit nicht kennengelernt hätte). Ich habe zum ersten Mal die Angst der Angehörigen gespürt, die auch Teil unserer Gruppe sind und ich bin mehr als froh, dass wir uns damals entschieden haben, Betroffene und Angehörige zuzulassen.


Morgen früh geht der Mann zur Ärztin. Er soll es nicht wagen, sich abwimmeln zu lassen.